tiistai 27. heinäkuuta 2010

Tukiryhmä Facebookissa

Tänään urologi teki arvion tilanteestani. Virhemarginaalitkin huomioden hän päätteli, että syöpä ei todellakaan enää olisi remissiossa. Hän kuitenkin ammattimaiseen tapaan osasi ottaa asiaan aikalisää, kuten itsekin jo ennalta arvioin.

Seuraavassa lokakuun kontrollissa katsotaan sitten mitä tuleman pitää. Hän pohdiskeli valmiiksi, että kehityssuunnan ollessa tämä niin seuraavassa vaiheessa pistosten ohella tulisi otettavaksi päivittäisen tabletin muodossa Casodex antiandrogeeni lääkettä. Sen vaikutus on kuulema estää vielä tehokkaammin luonnollisen androgeeni, miessukuhormoonin, syöpäkasvua edistävää vaikutusta. Sivuvaikutuksiakin kuulema löytyy, mutta niihin on taas sitten olemassa omat hoitomenetelmänsä. Eli kyllähän tässä myrkystä ja koneesta toiseen taidetaan loppuelämä hypätä. Noh, ei tietenkään kannata myydä mieltään ennen kuin päivä tulee kohdalle. Ainahan arvojen tilapäiselle vaihteluillekin on sijansa olemassa. Virhemarginaali liikkuu kuulema 20-30% välillä suuntaan jos toiseen.

Olen oikeasti itsekin taas hieman ihmetellyt kuinka levollinen ja ihan puuhakaskin olen ollut. Vesi valui norona kun liki kolmenkymmenen asteen helteessä innostuin juuri kaivamaan taas työvehkeet esiin ja ruuvailin muutaman viikon keittiön nurkassa sojottaneen rullakaihtimien paikalleen.

Seurakunnassa on taas arkirutiini ikäänkuin palautunut kun toimistosihteerimme Anniina palaili jo kesälomiltaan. Hän laittaa ihan sopivasti minuunkin ryhtiä. Pöydälläni seisovat asiat nytkähtävät näin eteenpäin.

Kirkkorakennuksen ala-kerran remontti on pahimmillaan. Tällä viikolla kaatuu muutama metri kunnon jykevää betoniseinää kun salin menoaukkoa hieman muutellaan. Se homma oli muutaman päivän myöhässä ja pahimmoilleen hieman hankaloittaa Neste-rallin aikana toteutettavan Amazing Grace eli AG on palvelutempauksen kokoontumisia. Mutta onneksi varatilat saatiin muualta käyttöön.

Lauramme avasi muutama päivä sitten Facebookin Eturauhassyöpäpotilaiden tukiryhmän. Itse en ole suostunut ainakaan vielä antamaan aikaani tuolle hurjalle Facebook-verkostolle. Ryhmän tarkoitus on toimia syöpään sairastuneiden, heidän omaistensa ja läheistensä sekä muuten vain asiasta tietoa hakevien keskustelu- sekä toisaalta myöskin vertaistukiryhmänä. Ihan hieno idea kuopukselta. Toivottavasti te facebookilaiset osaatte myös ko.sivuille, samallapa pääsette tutustumaan minunkin lähipiiriini joita sielä taitaa tällä hetkellä jo olla useampia mukana.

4 kommenttia:

  1. Antiandrogeeni miehille, antiestrogeeni naisille... Minulla tuo jälkimmäinen menossa rintasyövän uusiutumisen ehkäisemiseksi. Sivuoireita on, mutta niiden kanssa pärjäilee. Tosin kuumia aaltoja ei enää kaipaisi helteiden keskelle!
    Mutta elämämisen janoa nämä anti-geenit eivät onneksi suoralta kädeltä selätä!
    Nautimme kesästä ja läheisistä!

    VastaaPoista
  2. Miksi odottaa lokakuuhun PSA-kontrollia ja Casodexin aloittamista,jos urologin mielestä syöpä ei enää remissiossa? Olisiko syytä kysyä toisen = syöpälääkärin mielipidettä. Mieheni eturauhassyöpä (Gleason 9)on pysynyt aisoissa alkuvuodesta 2006 sädehoidon ja Casodexin avulla. Nyt Casodex ollut jo kohta vuoden tauolla. Jos PSA nousee 07:ään, edessä uusi Casodex-kuuri, kunnes PSA jälleen laskee jne.
    Mieheni on yksityisen syöpälääkärin potilaana.

    VastaaPoista
  3. Juu, tässä tämä julkisen ja yksityisen hoidon ero. Tai ei ehkä ihan yksi yhteen, mutta kumminkin ovat antaneet täällä julkisella puolella ymmärtää, että PSA-lukeman nousu muutamalla astella ei olisi kuitenkaan ratkaiseva jatkohoidon aloittamisen kannalta. Olin tietoinen tuosta mainitsemastasi 0,7 PSA rajasta ja mainitsinkin siitä täällä, mutta heidän kantansa oli tuo jo mainitsemani näkemys.
    Itse en ole kovin toiveikas Casodexin vaikutukseen omalla kohdallani koska pistoshoidossahan pyritään samaan tavoitteeseen, miessukuhormoonin tuotannon alasajoon. Minulla kun S-Testo oli viime lokakuussa 1,7 (9-38) jonka jälkeen sitä ei ole mitattu, mutta tuskinpa sitä paljon voi olla enää olemaasa liki vuoden jatkuneen hormonihoidon jäljiltä. Mutta ehkä Casodexilla on muitakin tehovaikutuksia, toivottavasti.

    Nämä nyt on tietty täysin maalikon ajatelmia.

    VastaaPoista
  4. Huhuu, missä Vesa luuraa...

    VastaaPoista