tiistai 30. elokuuta 2011

Ei vieläkään oireetonta

Kaksi viikkoa alkaa olla kulunut viimeisestä solusalpaajatiputuksesta ja ei oikein meinaa vieläkään elämä palata ns. normaaliksi.
Eilinen päivä oli jo kohtalainen, mutta tänään on taasen väsyttänyt jonkun verran enemmän vaikka yöt olet nykysellään saanut nukutuksi melko hyvin, kun olen alkanut ottamaan iltaisin särkylääkenapin.

Kuten edellisessä tekstissäni kerroin tämän Jevtanan eroista Taxotereen, niin sivuvaikutukset ovat tosiaan jatkuneen ihan tänne asti, mutta toki huomattavasti lievempänä. Inhottavinta on ollut erittäin voimakas metallinen maku suussa, joka on muuttanut entisestään makuja. Iltapäivisin on tullut sit jonkin verran niitä tuskaisia koko kropan tuntemuksia, sekä uupumusta.

Viikko sitten keskiviikkona olin Palokassa Uusi Elämä Voittaa tilaisuudessa ja hieno oli taas kerran ilta. Väkeä olisi Toivonkulman saliin mahtunut vielä enemmänkin, mutta ihan olin tyytyväinen ja Jumalan itsensä läsnäolo oli todellinen. Se jos mikä on tärkeintä ja sen edestä olen rukoillut tosi paljon ja tiedän, että monet, monet ihmiset ovat samassa rintamassa.

Seuraava lupaamani tilaisuus onkin 13.9 täällä Jyväskylässä. Hieman on käynyt arveluttamaan, kuinka selviän siitä kun hoidoista ei ole siinä vaiheessa kulunut vielä täyttä viikkoakaan. Jos yhtä kovan jysäyksen tekee kuin nyt, niin aika hankalalta näyttää. Mutta en silti haluasi ihan heti käydä suunnitelmiani muuttamaankaan. Luotan siihen, että ei vaivojen tarvitse olla joka kerta ihan yhtä rajuja, mutta sen sit näkee. Ensi viikolla minulla onkin hoitojen lisäksi Ct-kuvaus, jossa nähdään mikä on taudin tämän hetken levinneisyys.

Laitan tähän muuten pari www.linkkiä jos ketä kiinnostaa tutustua paremmin tähän "kehumaani" Jevtanaan. Ensimmäisessä on hieman kerrottu lääkkeen testituloksista ja toiseta löytyy mm. lista näistä sivuvaikutuksista. Niitähän on melkoinen määrä ja tietty tämän lisäksihän meillä monilla syöpäpotilailla on vielä muita hoitoja takana tai samaan aikaan menossa, joka tuottaa vielä lisää oireita. Minullahan on parin vuoden takana sädehoito ja n.2,5 vuotta yhtäjaksoisesti jatkunut hormoonipistoshoito.

http://www.mynewsdesk.com/fi/view/pressrelease/sanofi-aventiksen-eturauhassyoepaelaeaeke-kabatsitakselia-jevtana-suositellaan-hyvaeksyttaevaeksi-euroopan-unionissa-573358

http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=24958&d=24961&i=SANOFI-AVENTIS_JEVTANA_JEVTANA+60+mg+infuusiokonsentraatti+ja+liuotin%2C+liuosta+varten

maanantai 22. elokuuta 2011

Dynamiittia!!

Täytyypä tähän väliin laittaa muutama rivi tuntemuksia Jevtanasta, eroja kun vaikuttaisi olevan edeltäjäänsä Taxsotereen. Jospa lukijoista on joku muukin tehnyt tuttavuutta moisten myrkkyjen kanssa.

Keskiviikosta lauantaihin meni olosuhteisiin nähden oikeastaan aika rattoisasti. Juttelinkin jo Anitalle, että vettäkö ne minuun nyt laskivat ja töihinhän tästä kohta joutaa jos tämä näin helpoksi muuttui. Mutta lauantaina puolen päivän jälkeen tilanne muuttui kertaheitolla, niin kuin olisin katujyrän alle jäänyt. Iltapäivä ja ilta olivat ihan sanoinkuvaamattoman tuskallisia.

Minun on ainakin tosi vaikea osata kuvailla ymmärrettävästi sitä kiputilaa mitä nämä hoidot synnyttävät. Varsinaisesti mitään paikkaa ei särje, eikä kolota. Kysymys ei ole yksinomaan tuskaisesta ahdistuksestakaan. Mutta koko olemusta piinaava kiputila syntynee siitä, kun ihmisen solukko joka uudistuu tosi nopeasti ja nyt tätä solukkoa (niin terveitä kuin sairaitakin) tuhotaan tehokkaiden lääkeaineiden avulla. Eihän se voi olla jossain tuntumatta jos verisuoniston, suoliston ym. limakalvot jotka ovat nopeimmin uusiutuvia saavat tallaisen kuurin.

Olen tässä monta kertaa pohtinut, että olis ihan mielenkiintoista päästä johonkin laboratio-olesuhteisiin katsomaan jotain näytepalaa, millainen prosessi se kehossani oikein on tällä hetkellä käynnissä. Villissä mielessäni olen kuvitellut, että sisälläni päälaesta varpaisii saakka suonistossa kiehuu, kun niitä raastetaan kuin riivinraudalla.

Mutta hurjalta tuntu ja pahaa teki. En tiedä kuinka pitkään olisin kestänyt ilman avun hakemista, ellei tilanne olisi hieman yötä vasten alkanut hellittää. Otin sit parit särkylääkkeet ja yö menikin aika hyvin. Eli, dynamiittia olet Jevtana!

Onneksi minulle ei ole tullut kummastakaan lääkkeestä vielä sellaista pahoinvointia joka laittaisi oksentamaan. En tiedä kuinka sen voisi kestää jos samaan aikaan olisi ollut päällä tuo lauantaina kokemani tila.

Eilen sitten jo valmistauduin siinä mielessä paremmin, että otin särkylääkettä päivällä hyvissä ajoin ja ilmeisesti tilanne ei enää yhtä pahana noussut päälle. Nyt olo on kuin olisi selkäänsä saanut ja oletan, että pahin taisi jäädä tuohon lauantaihin.

Jostain syystä tukka on alkanut tässä välillä kasvamaan jo ihan kohtuullisesti. Hiukseni lähtivät melko tarkkaan parin ensimmäisen hoitokerran jälkeen. Saa nähdä lähtevätkö kohta uudellen kun lääke vaihtui. Kynnet ovat menneet "aalloille" kuin profiloitu kattopelti. Viime hoitokerralla vieruspedillä makaili papparainen, joka kertoi kuinka häneltä oli alkanut kynnetkin irtoilemaan.

Nyt keskitytään kuitenkin tulevan keskiviikon Uusi Elämä Voittaa tapahtumaan Palokassa. Tilaisuus muuten alkaakin jo 18.30, joten jos kuka on sinne suuntaamassa, niin huomioikaa tämä. Os. on Olavintie 1 Palokka

keskiviikko 17. elokuuta 2011

Uusi lähtö

Tulin joitakin aikoja sitten taasen kerran solusalpaaja-tiputuksesta. Kuten olen kertonut, niin hoidot jouduttiin aloittamaan tavallaan alusta, kun Taxsotere ei synnyttänyt juurikaan vastetta.

Tämä uusi lääke on nimeltään Jevtana, josta todetaan, että sen vaikuttava aine on kabatsiakseli ja se kuuluu taksaanien lääkeryhmään. Tuokaan vähäinen tieto ei toki näin maalikolle sano yhtikäs mitään. Mutta hoitotoimenpide on täysin samanlainen kuin edelliselläkin. Toki kortisooni tulee nyt pienempänä annoksena suoraan suoneen tiputuksen yhteydessä, ehkä vähemmän sivuvaikutuksia siltä osin, kun annos on liki kolme kertaa pienempi. Vaikka eihän nuo annokset taida olla likikään vertailukelpoisia keskenään, en tiedä.

Olin vuorossa kolmas kaveri, joka kyseistä lääkettä on nyt täällä Jyväskylässä suoneensa saanut. Kaikki meni tiputuksen osalta hyvin. Toivon, ettei tulisi sivuvaikutuksia edes entisenkään verran, siksi kiusallisesti niitä alkoi jo esiintyä. Noh, se nähdään.

PSA oli edelleen jatkanut nousuaan. Reilussa parissa viikossa oli tullut pari pykälää lisää, eli kyllähän tuo kehitys aika reipasta näyttää olevan. Joten jos tämä lääke ei suostu puremaan, niin eipä taida enää lääketiede kovin suuria keinoja kohdalleni löytää. Minua tuo parin pykälän nousu oikeastaan hieman rauhoitti, kun olen ollut sen verran kipeä ihan viimeisinä vuorokausina, että aloin jo pohtimaan, että liekö tauti riehaantunut tuolla ala-vatsan seudulla. Tiedän tapauksia missä taudin edetessä arvot saattavat kohota moninkertaisiin lukemiin jopa viikossakin.

Ensi kertaa olen tämän sairauden aikana nyt ottanut särkylääkettä yöksi. Saattahan nuo kivut tulla ihan omastakin riehumisesta, kun en ihan paikallani ole todellakaan malttanut pysyä.

Kävin eilen morjestamassa pastorikuntaa pitkästä aikaa. Niittysen Anita ja Jopi olivat vielä kesälomilla, mutta muiden kanssa oli kiva olla hetki rukouksissa ja päivittää tunnelmia. Tänä aamuna ennen hoitoon lähtöä kävin temppelillä vartavasten tapaamassa Lahden Jannea ja Kärkkäisen Helenaa Hyvä Sanoma ry.sta, kun tiesin heillä olevan meidän pastoreiden kanssa evankeliomiskonferenssin suunnittelupalaveri. Kyllä oli rohkaisevaa tavata taasen entisiä "neuvottelukumppaneita". Kovasti siinä siunausta saimme toisillemme toivotella.

Nyt jäädäänkin taasen kuuntelemaan ja opiskelemaan oman kehon viestintää. Edessä on muutama tuskainen päivä, mutta eiköhän sitä viikon päästä olla taas ihmisten ilmoilla.

perjantai 12. elokuuta 2011

Hänen rauhassaan!

On ollut ilo tunnistella oman sisimmän rauhaisaa oloa.
En tosiaankaan osaa olla hämmästelemättä sitä vapautta, joka on mahdollistanut menneen viikon ajan elää ilman sairauden ahdistavaa peikkoa. Ei niin, etteikö tietoisuus taudista ole ja pysy, kunnes toisin todistetaan, mutta olen kuitenkin saanut elää arkea kuin terve mies. Toki kyllähän fyysisen lihaskunnon heikkeneminen oman rajoituksensa tekee.

Tiistainen Uusi Elämä Voittaa -tilaisuus keräsi taas temppelille ennätysyleisön. Rohkaisevaa - kovin rohkaisevaa, kun vielä tilaisuuden uskon täyteinen ilmapiiri ei jätä ketään "kylmäksi". Itsekin saa aina uuden innoituksen, kun tajuaa, kuinka ihmiset saavat virvoitusta.

Seuraavaksi olemme sitten koolla Palokan toimipisteessämme Toivonkulmassa (Olavintie 1). Hintikan Armi on aluepastorina tehnyt tosi hyvää ja innostavaa työtä Palokassa. On hienoa päästä tämän uuden teemani kanssa jakamaan kokemuksia myös palokkalalaisille ja ketä ikinä paikalle löytääkään. Tilaisuus on siis keskiviikkona 24.8. klo.18.30.

Olen täytellyt kalenteriani pikkuhiljaa sen mitä voimat ja hoitokuviot myötä antavat. Syyskuussa taitaa olla sovittuna viisi tilaisuutta ja lokakuullekin on jo joku seurakunta varaillut vierailua. Tämä uuden elämän aalto saa sisäisen elämäni väreilemään yhä enemmän ja enemmän. Eipä tässä oikein joutaisi sairastelemaan. Katsotaan nyt, mitä Herrani tämän terveyteni kanssa meinaa tehdä.


keskiviikko 3. elokuuta 2011

Kiitos rohkaisuista!

Kiitos teille kaikille rakkaat blogilaiset, sekä live-ystävät. On hienoa saada kannustavaa viestiä, vaikka ymmärrän, että sanat käyvät varmaan aika vähiin kun pitäisi vierestä sanoa jotain sytyttävää silloin kun sairaus vain etenee.

Lääkärin tapaamisessa sovittiin, että uudella solusalpaajalla lähdetään nyt etenemään. Ensimmäinen hoitojakso jäi vielä auki, mutta reilun parin viikon päästä se on odotettavissa. Muitakin jatkotutkimuksia lääkäri ehdotteli, kun hänen päätelmänsä kuvista on se, että etenevä syöpä on kiinnittynyt virtsarakkoon ja on jonkin asteisten, pahentuneiden, vaivojen syy ja aiheuttaja. Mutta se selvinnee pian otettavista uusista Ct-kuvista.

Melkoista mielentaisteluahan tämä on ollut viikonlopun ylitse, mutta täytyy vain hämmästellä sitä rajatonta voimavarojen maailmaa mikä meille on tilanteessa kuin tilanteessa annettu. Oikeastaan tänä aamuna viettäessäni joka aamuista rukoushetkeäni saavutin lopulta vahvan ja levollisen olotilan. Kokemukseni on nyt, että hengessä ja mielessä on melko avaraa - kuten aiemminkin - vaikka tulokset laittaisivatkin panikoimaan.

Aikani on muuten vierähtänyt paljolti lueskellessa. Olen nauttinut niin suunnattomasti, kun pitkien ja kiireisten vuosien jälkeen on oikein "ahmimismieli" lukemisen suhteen.