Tilanne ennallaan

Tulin juuri urologin tapaamisesta, jossa olimme Anitan kanssa yhdessä.
Kyllä oli taas kaikkinensa totisen jännittävä hetki.

Mutta tilanne oli toisaalta hyvä, mutta toisaalta hoidon jatkuminen ennallaan harmittaa. Tuo kohtalonmittari PSA oli nyt 0,6 kun syksyllä se oli 0,4, mutta arvo on kuitenkin ns.mittaamattomissa lukemissa, joten todellista muutosta ei liene juurikaan olemassa.
Olisin halunut, että tämä kiusallinen hormonipistoshoito olis voitu edes hetkeksi keskeyttää, mutta kyllä lääkäri piti tiukasti kiinni kannastaan ja totesi, että sen keskeyttäminen saattaisi olla vielä tässä vaiheessa liian suuri riski. Arvot pomppaisivat mahdollisesti hetkessä ylös.

Oli vähän lohdutonta kuunnella hänen toteamuksensa, että tämä kaikki on vain viivytystaistelua. Nyt katsotaan kuinka pitkälle pistokset auttavat ja kun niiden vaikutus päättyy, niin siirrymme sytostaatteihin. Hän pitää kohdallani tautia voittamattomana, hoidoilla vain lisätään vuosia. Hieman surullista - ainakin näin sateisena päivän.

Nyt riennän kuitenkin Luterialaisen seurakunnan vanhaan pappilaan johtamaan Jyväskylän kristillisten seurakuntien yhteistyötoimikunnan (JKSY)kokousta.

SVKN ja romanikerjäläiset

Aamulla lähdimmekin taas Anitan kanssa ihan ajoissa tienpäälle. Ajoin Espoon kautta, jättän Anitan Marikan perheen tykö. Iisa ja Okko olivatkin jo ulkona posket hehkuen vastassa, voi niitä sydänten murskaajia. Minun piti kuitenkin jatkaa välittömästi Helsingin keskustaan SVKN.n hallituksen kokoukseen. Onneksi on navigaattorit kehitetty (miten sitä onkaan kaksituhatta luvulle ilman sitä selvitty?) kun nytkin yritin samalla puikkelehtia liikenteessä ja kolme puhelua jouduin matkalla hoitelemaan. Jäi oikein harmittamaan, kun annoin yhtä haastattelua puhelimitse ja taisin puhua ihan höpöjä kun samalla seurasin navigaattorin komentoja. Noh, onneksi teksti tulee vielä tarkistukseen.
Kokous oli Pelastusarmeijan päämajassa Uudenmaankadulla. Paikalla oli puheenjohtajana Portaankorvan Jari Babtistikirkosta, Helmisen Atte ja pääsihteeri Loukkolan Virpi Advettikirkosta, Virtasen Timo Metodisteista, Hirvosen Hannu Vapaakirkosta, sekä Arja Laukkanen emännöiden Pelastusarmijasta ja minä Viinikkalan Petrin kanssa Helluntaiherätyksestä. Uusi ja hieno kokemus taas tämän kaltaisesta yhteistyöstä, toki olinhan joitakin hallituksen jäseniä muutoin tavannut eri yhteyksissä. Sopivan pitkä oli asialista. Aika paljon löytyy yhteisiä haasteista yhteiskunnan, sekä meitä yhdistävistä kristillisistä tarpeista.

Marikalla kuppi kahvia ja tihkusateessa kotiin.

Tuolla kommenteissa anonyymina joku tiedusteli mielipidettäni romanikerjäläisiin. Annoin lausuntoni kysyttäessä joitakin aikoja sitten täällä jyväskyläläisessä paikallislehdessä. Mutta ilmeisesti kysyjä ei ole paikkakuntalaisia.

Kristillinen peruskäsitys odottaa meiltä sitä, että me emme kulje yhdenkään lähimmäisen ohi, se on lähtökohta. Mutta nyt esillä oleva romanikerjäläis-asia on hiukka moniselitteisempi. Olin jonkin aikaa 2000 -luvun puolivälissä lähetysjärjestö Fidan Romanityövaliokunnassa hallituksen edustajana. Tuona aikana osallistuimme suomalaisen avustajaryhmän tukemiseen, jotka vierailivat Romanian romanien kylillä. Olosuhteet olivat aivan karmeat, epäinhimilliset suorastaan. Kaikki apu oli tarpeen. EU.n ja kaikkien mahdollisten humanitääristen ja kristillisten yhteisöjen tulisi tehdä kaikkensa auttaakseen näitä kurjuudessa eläviä ihmisiä. Nähdessäni romanikerjäläisen Jyväskylän kadulla en voi välttyä kysymykseltä, kuinka hän on tänne kulkeutunut? On perin mahdoton ajatus, että niistä köyhyyden olosuhteista voisi matkustaa ihan omillaan tänne saakka. Pelkästään matkarahojen takaisin keräämiseen menisi monta vuotta. On suuri todennäköisyys olemassa, että joku taho kuljettaa näitä lähes avuttomia ihmisiä mm. tänne jälleenrahastaakseen heidän kerjäämillään tuloilla. Tämän tähden on aika kaksijakoista antaa heille rahaa, joka saattaa hyvinkin kulkeutua ihan joihinkin muihin käsiin ja he itse ovat mahdollisesti vain räikeän lähes rikollisen toiminnan välikapaleita tai uhreja. En suinkaan voi mitenkään vahvistaa käsitystäni, mutta tämä on minun tuntemukseni asiasta - tämä tästä.

Huomiseen.

Ahdistuksen selättämistä

Ylihuomenna, perjantaina on seuraava urologin tapaaminen edessä.
Tuo kuntoutuskurssi Härmässä päivitti tiedon sairauden kokonaisvaikutukset aika hyvälle tasolle. Hyvä niin, mutta tieto myös lisää tuskaa - ja jos missä niin tässä.

Joko minä en enää muista kuinka kovin sisäistä pinnaa ennakkoon onkaan kiristänyt aiemmat urologin "tuomiolla" käynnit, tai sitten olen ehtinyt laskeutua terveiden siviiliin sen verran hyvin, että taudin kohtaaminen ahdistaa. Mutta nyt perjantain odottaminen ottaa tosi lujille. Tässä on tietty ihan järjellinenkin tietoisuus taustalla. Sädehoidon päättymisestä on kohta yhdeksän kuukautta ja tiedän sen vaikutuksen kestävän useampia kuukausia, ehkä puoli vuotta tai jopa sen yli. Mutta nyt siitä on jo sen verran pitkälti aikaa, että jos syöpäsolukkoa on jäänyt kehooni, niin ne saattavat hyvinkin siitä antaa merkkejä. Todennäköistähän on, että saamillani hormonipistoshoidoilla mahdolliset syöpäsolut saadaan pysymään hallinnassa, mutta siinäpä se jännitysmomentti onkin. Lataus perjantaihin on suuri. Taas kerran käännetään lehteä johonkin suuntaan, ainakin jonkin verran. Hyvä oisi pitää itsensä koko ajan pessimistinä, ettei tarvitseis pettyä, mutta kun taitaa olla niin, että pessimisti se vasta pettyykin, kun on valmiiksi jo maansa myynnyt ja sitten jos sen ihan oikeasti joutuukin myymään, niin eipä olekkaan enää myytävää - ainakaan henkisesti. Sellaiselle mielelle kun ei vastaavasti hyväkään sanoma ole enää hyvä. Parempi kait se on näin olla elämässä kiinni - tai ainakin yrittää olla.

Olen toki ollut nyt välillä sen tunteen vallassa, että syövän mahdollisesti antaessa merkkejä etenemisestä vetäytyisin muutamaksi ajaksi ihan omaan yksinäisyyteeni - pakoon - käsittelemään tautia perusteellisesti itseni kanssa. Mutta katsotaan kuin kaikessa käy.

Eiliselle päivälle sattui pari puhelinlehtihaastattelua. Olen aiemminkin kirjoittanut Keuruun juhannuskonferenssissa olevasta tilaisuudesta joka muodostuu psykiatri Irmeli Schuz ja minun alustuksestani ja jatkuu sitten paneelikeskusteluna. Aihaana on sairauden kohtaaminen. Nyt halusivat jo ennakkoon tehdä tuosta tapahtumasta juttua.
Kotimaa-lehti oli taas puolestaan kiinnostunut meidän kirkkokuntamme kehitysvaiheesta.

Olen sopinut tänään iltapäivälle tapaamisen pitkäaikaisen ystäväni Thorleif Johanssonin kanssa. Mies jolla on aina joitain ideoita elämässä. Tusse, kuten hänet tunnetaan, oli aikoinaan RV-lehdessä toimitussihteerinä, aikoihin jolloin minäkin aloitin kirjoittelemisen. Sittemmin hän palveli pitkään Kotimaa-konsernia ja kehitti ihan ensimmäisenä maassamme kristillista verkkoporttaalia -tulevaisuuden mies ollut aina. Nyt jo eläköityneenäkin hän on puuhannut aktiivisesti kristittyjen yhteistä uutisportaalia. Tämänkertainen tapaamisemme ei kyllä liity mediaan millään muotoa. Teimme parisen vuotta sitten myös yhteisen onnistuneen ryhmämatkankin Patmos-saarelle, joka on Tusselle kuin toinen kotimaa.

Huominen päivä meneekin Helsingissä Suomen vapaakristillisen neuvoston (SVKN) hallituksen kokouksessa. Kokous on minulle ensimmäinen laatuaa. Pesti tuli tämän Helluntaikirkon puheenjohtajuuden myötä. Noh, ihan mielenkiinnolla odotan pääseväni sisään myös tähän hieman laajennettuun ns. vapaiden herästyliikkeiden yhteiseen kenttään.

Säpinää riittää

Eilinen päivä olikin taas tilaisuuksineen melkoista hässäkkää. Aamupäivän jumalanpalvelukseen oli "ruuhkautunut" kahden kirjan ja yhden äänitteen julkistamistapahtumat. Seurakuntamme jäsenet, Keski-Suomen poliisipäälikkö Markku Luoma, sekä sivistystoimentarkasta Matti Kangasoja ovat yhdessä Oulun seurakunnanjohtajan Markku Tossavaisen kanssa kirjoittaneet kirjan; Matkalla uudistavaan seurakuntajohtamiseen. Seurakuntamme pitkäaikainen johtaja, edeltäjäni, Toivo Haapala on puolestaan kirjoittanut helluntaioppia käsittelevän kirjan; Siksi uskon. Musiikkivieraaksi olimme saaneet Kanadan suomalaisia edustavan Päivi Salokarin. Päivi oli julkaissut puolestaan juuri äänitteen, joten tilaisuus muodostui melkoiseksi kukitteluksi kun kustannusyhtiö Aikamedia muisti kirjoittajiaan ja artistiaan. Juontelin tapahtumaa ja siinä olikin melkoinen yhteenkutominen, mutta aivan loistava ja hieno kokonaisuushan tuosta syntyi.

Tämän jälkeen pistäydyin pikaisesti kotona syömässä, jonka jälkeen siirryin Taulunmäen kirkkoon, jossa meillä oli alueen kristillisten seurakuntien jo perinteeksi muodostunut Helluntaijuhla. Itselläni ei toki ollut edustamisen ohella kuin rukousvastuu loppuhetkessä. Puheen pitänyt kirkkoherra Keskitalo jätti kuulijoilleen jäähyväisiä näissä merkeissä. Jukka siirtyy kesän aikana Kirkkohallituksen kansliapääliköksi.

Kävimme tänään lounastamassa kaupungilla pitkäaikaisen lähetystyöntekijäämme Esa Salokangasta juhlien. Esa on ollut yhdistyksemme työntekijänä yhtäjaksoisesti täydet 40 vuotta. Se on melkoinen työrupeama. Tuosta ajasta Esa on puolisonsa Marja kanssa viettänyt suurimman osan Etelä-Amerikassa eri maissa lähetystyössä, tehden toki välillä työjaksoja täällä kotiseurakunnassakin. Nyt heillä on alkamassa toinen ja viimeinen vajaan parin vuoden työjakso Japanissa, joka on ollut Marjan alkuperäinen lähetyskohdemaa. Tuon jakson jälkeen Esaa odottaakin jo mahdolliset eläkepäivät.

Piti pikaisesti kirjoittaa seuraavaan seurakuntamme jäsenlehteen pääkirjoitus. Tekstit piti olla tänään taitossa ja tiedonkulussa kun olikin katkoksia. Lehti oli jäädä vaille pääkirjoitusta, mutta aika lyhyellä varoitusajalla sain jutunjuuresta kiinni ja laitoin juuri tekstiä eteenpäin.

Olen siirtänyt ja siirtänyt erään kirjan käsikirjoituksen arviointia aina vain eteenpäin. Tekstit olivat minulla mukana Härmässäkin, mutta miten ollakaan, unohdin läppärini laturin kotiin ja niinpä kone pysyi visusti kiinni - toki eipä tuo kuntoutusohjelma olisi sitä sallinutkaan. Nyt on tarkoitus käydä keskittymään ennen kuin tulee kiire, lupaamani takaraja kun on 30.5.

Sokerit pois!

En olis ihan heti uskonut, että meikäläinen joutuu ihan tosissaan miettimään liikakiloja. Painoindeksi on läpi elämän pysytellyt kuta kuinkin ruodussa. Armeija oli sen verran automiehelle löysää aikaa, että kiloja oli peräti 86, mutta ei sekään 187 senteissä paha ollut.

Viimeisen puolen vuoden aikana on ihan huomaamatta tullut tuohon viisi kiloa lisää. Muutoinhan tuollainen nousu vain pönkittäisi itsetuntoa, mutta kun kuntoutuksessa seurasin kavereita, jotka joutuivat tosissaan taistelemaan hormonihoidon tuottamia liikakiloja vastaan, niin laittopa minutkin miettimään. Tällä menolla satanen rikkoutuis jo tämän vuoden puolella ja mitä sitten?
Hormonipistoshoito kun kuulema sivuvaikutuksenaan kasvattaa ruokahalua ja jos sitä ei tule tarkkailtua ja liikuntaa lisättyä, niin vyötärö venyy kokemusten mukaan kuulema muutamassa kuukaudessa niin, että takaisin pudottaminen on liki mahdoton tehtävä, kun hoito on vielä samaan aikaan päällä.

Niinpä minä suosiolla heitin jo aamukaffeesta käyttämäni 2-3 sokeripalaa veks. Tästä meille oli myös ravintoterapeutti Härmässä saarnaamassa. Nyt on ilmeisen pakko hieman katsoa mitä suuhunsa laittaa.

Aiemmin omakotitalossa asuen hyötyliikuntaa tuli liki päivittäin sen verran mitä kroppa kaipasi, mutta sitäkään ei nyt enää tule, joten senkin tähden laiskistumisen ja pulskistumisen vaara on mitä ilmeinen.

Eipä tässä muu auttane kuin dieetille!

Huimaa yhteyttä!

Palailimme juuri Anitan kanssa Härmän kuntokeskuksesta viiden päivän mittaiselta Kelan myöntämältä etureuhassyöpäpotilaiden parikurssilta.

Kaikki sitä ihmisiä yhdistääkin - ja kuin huimalla tavalla. Tuo muutaman kymmenen gramman kokoinen syöpäinen elin (toki kaikilla sitäkään ei enää ollut) ryhmäytti tuon 20 hengen porukan vajaan viikon aikana erityisellä tavalla yhteen. Ennen viime maanantaita kukaan meistä ei tainnut tietää toistensa olemassa olosta yhtikästä mitään. Eri puolilta Suomeahan meidät oli sinne valittu.
Toisilla vaiva vasta alullaan, eikä ihan niin vakava kuin taas joillakin toisilla. Hoitovaihtoehtojakin löytyi likimain kaikki tarjonnassa olevat.

Kurssi tarjosi tosi paljon tietoutta sairaanhoitajien, fysioterapeutin, psykologin, lääkärin ja muiden ammatti-ihmisten kautta. Ehdittiinpä vesi- ja kuivanmaan jumppaankin.

Olettaisin tulkitsevani liki kaikkien osallistujien tuntoja, että saamamme tiedollisen tiedon lisäksi yhteisen vaivan synnyttämä yhteys kaikkine kavipöytä-, käytävä-, ja saunalaudekeskusteluineen oli ihan omaa luokkaansa. Näin muutaman tunnin peiliin katsomalla tulee aivan uskomaton olotila, kuinka vahvan tunnekokemuksen yhdessä tunnistettu ja omaksuttu vakava sairaus voikaan luoda.

Porukassa ei mitattu miestä ammatin, arvon, omaisuuden, iän eikä pärstäkertoimen mukaan, vaan se oli se sairauskokemus joka jaettiin, fantastista.

Se, mitä tästä kaikesta jääpi lopulta käteen onpi vielä arvoitus, mutta jääpi mitä jääpi, niin jo nämä muutamat päivät ovat antaneet jaettavaa omalle sielulle ihan kyllälti. Keskinäinen huumori liki tabuina tunnetuista asioista oli aivan hulvatonta. Jokahinen sai vuorollaan nauraa vedet silmissä jutuille, jotka kumpusivat tavalla tai toisella yhteisestä vaivastamme. Tämän viikon jälkeen tulen puhumaan entistä ponnekkaammin vertaistuen ja tallaisten kuntouttavien kurssien puolesta.

Ei muuta kuin kotoisaan saunaan. Aamulla on kiva mennä hetkeksi kiertelemään Sepänaukion kesäkirppikselle, joka onkin nyt tuossa aivan ikkunani alla.
Sunnuntai onkin sitten Helluntai-sunnuntai, joka on meille helluntailaisille nimemme merkityksen mukaisesti leimaa-antava juhlapäivä. Meillä onkin täällä Jyväskylässä viime vuosina vietetty aina Helluntaina kristillisten seurakuntien yhteistä tapahtumaa Taulunmäen kirkossa ja sinne sitä tullee nytkin mentyä palvelukseen.

Hikeä ja kuntoutusta

Kesä tuli kerralla!

Meitä kevätihmisiä tallainen lämpöaalto herättelee ihan oikeasti eloon. Olen nauttinut taas sydämeni kyllyydestä kun aurinko helottaa ja koivut ovat saaneet hetkessä lehdet auki. Uuden asuntomme pihapiiri alkaa näyttättäytyä myös hienolta. Uteliaana saa odotella mitä mistäkin idusta kasvaa.

On tässä meikäläiselle se kiusallisempikin puoli. Hoidon vaikutus on ilmeisesti viime kesää huomattavasti pidemmällä, mitä sivuvaikutuksiin tulee. Nimittäin jos talvella sai hiki-aaltoja, niin nyt se ei ole enää aaltoa vaan pinta on vesimärkä kuin nahkiaisella. Lisäksi hiemankin vaativampi tilanne yhdessä tämän lämmön kanssa saa aikaan sellaisia lämpöaaltoja, että paita on tiskirättinä. Eihän sillä muutoin merkitystä, mutta kun on muutaman kerran päässyt yllättämään yleisön edessä. Ammattimieskin meinaa sekoilla sanoissaan. Viimeksi eilen, ollessani Oulussa Suomen Helluntaikirkon vuosikokouksessa esittämässä puheenjohtajan katsausta, niin eiköhän mitä, niin vesi alkoi virrata norona. Äkkinäistä hermostuttaisi. Onneksi sen on oppinut tunnistamaan, kun hallitsee hermonsa, niin kohta aalto menee ohi samalla tavalla kun alkoikin. On näitä luontaisetuja.

Lähdemme aamulla aikaisin Anitan kanssa Härmän kuntokeskukseen Kelan myöntämälle eturauhasyöpäpotilaiden parikurssille. Ohjelmasta ei toki ole vielä paljon tietoa, muuta kuin kokoontuminen ja lounas, mutta ihan odottavaisella mielellä tulee lähdettyä. Toiveena on saada joitain lisäeväitä taudin arkihallintaan ja uskoisinkin toiveen täyttyvän.

Toki taas elän puolivuosikatsauksen piinaa. Viime maantaina kävin labrassa ja kuukauden lopulla olisi taas kerran urologin vastaanotto. Jännittäähän se, uinuuko tauti vai ei. En voi mitään, mutta kyllä eilen otti pitkästä aikaa lujille. Tätäkö tämä sitten on loppuelämä. Elämä joka mitataan kuuden kuukauden janassa. Niitä tulee sitten niin monta kuin sallittu on. Tulosten odottaminen on todella, todella piinallista. Olen asiasta aiemminkin kokemuksia lukenut, mutta nyt sen kanssa on pakko elää. Puolessa vuodessa kun ihminen ehtii vapautua melko hyvin ahdistavista ajatuksistaan, mutta kontrollikäynteihin valmistautumiset ovat kuin elämäsi kiristettäsiin umpisolmuun, joka kiristyy ja kiristyy. Itse olet siinä solmussa ja odotat kärsivällisesti vapautetaanko se vai jäätkö siihen pinteeseen lopullisesti.

Annetaan nyt kuitenkin auringon helliä meitä, kun mielikin sen vielä suo.